Le Téléthon 2007

Le Téléthon

Les 7 et 8 décembre, il y a le Téléthon pour aider à guérir les maladies génétiques dont, la Myopathie.
Je me permets de faire un appel aussi bien aux membres Belges que Français de ce forum , à faire un don a cette opération qui aide la recherche pour guérir ses maladies et donner de l’espoir aux gens qui en souffrent.

TELETH N

Merci, vous pouvez avoir des plus amples informations sur : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] Téléhon.fr. ou [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] Téléthon.be

Le 7 décembre, je suis très occupé, je participe à un Marché de Noël organisé pour et par des enfants infirmes moteurs et cérébraux !

Ne t’en fait pas Jim, il y a personne qui oblige personne...

Je fais seulement un appel, qui est aussi pour des enfants et des adultes infirmes comme vous dites...
Je préfère dire les personnes avec un problème de handicap. Il y a quelques jours que j’ai entendue au journal qu’a Mons, ils sont vraiment pas loin de trouver pour la Myopathie, et cela me touche profondément, parce que je sais de quoi je parle. C’est une vraie saloperie de maladie contre laquelle je suis très fâché.
C'est une opération où les gens peuvent donner ce qu’ils veulent même très peu, et qu’on peut voir toute la comptabilité, pour voire comment tout cet argent est employé. C’est chaque fois une grande fête en France ou les artistes, sportifs et pleine de gens se mobilisent volontairement en faisant des exploits avec leurs muscles sains pour ceux que les leurs sont malades et qui finissent de nous quitter dans la souffrance.
Puis c’est pour plein d’autres maladies génétique, dont il y en a certaines qu’ils commencent a guérir. Ex. Les enfants bulles comme on les appelle, ils peuvent, jouer comme les autres enfants maintenant.
Ce n’est pas génial ?

Moi je dis un grand MERCI au Français, qui nous ont donné pendant plusieurs années de l’espoir, malheureusement ça ne va jamais assez vite pour les gens qui en souffrent, la maladie elle n'attend pas, au moins il y en a qui vont en guérir, ce sont aussi les paroles de MAX, et moi j’y crois, un jour, peut-être proche, ils trouveront….

C’est aussi génial de faire ton marché de Noël ; tu sait Jim, avec ses enfants, Et puis, tu n’as pas à te justifier tu sais.
Je vous souhaite à toi et les enfants, un bon marché de Noël, et une bonne vente dans une ambiance de joie et de bonne humeur.


:bambi:

Saviez-vous que le Téléthon est un concept de télé-charité qui vient des Etats-Unis où il a été popularisé dès 1966 par Jerry Lewis qui a un enfant myopathe ?

Non.

Oui Jim. Je le sais ! D’ailleurs c’est lui qui était là au premièr Téléthon en France, avec Bernard Barateau qui a perdu deux fils Myopathe
Tu sais Jim, je ne pourrais pas le cacher éternellement, puisque dans mes projets, j’aimerais éssayer de publier le livre animée par ses peintures de sa vie, de mon époux Max, Lui aussi il souffrait de la Myopathie et en plus le Téléthon est souvent au même moment que notre anniversaire de mariage Ca faisait 34 années que je connaissais mon chère Max.
Malgré sa santé, il m'as donné un belle vie, tu sais...
Je suis très triste, j’ai beaucoup de mal en moi-même.

Mais je suis bien contente de pouvoir trouver un peu de chaleur humaine avec vous dans "Passion des Mots".

Mon neveu, Michaël, a participé au tout premier téléthon en 1987, il est décédé à l'âge de 16 ans en 1992, de la myopathie de Duchenne de Boulogne. Bien évidemment nous sommes tjs présents, à l'écoute ou en dons pour cette cause que toute notre famille soutient, ne fut-ce que pour ma soeur qui ne s'en remettra jamais.
Michaël savait que le téléthon n'irait pas assez vite pour le sauver, mais il savait aussi que ça servirait à d'autres. De la haut, il voit les progrès.

La myopathie de Duchenne de Boulogne c'est une affection musculaire présente à la naissance (qui ne se voit pas) débutant avant la cinquième année et ne touchant que les garçons. C'est à l'école maternelle que ma soeur a été avertie par une maîtresse qui s'inquiétait de ne pas voir Michaël courir. Ce fut l'effondrement.
Ma soeur a dû procéder à 8 avortements de garçons avant d'avoir 2 filles en 1985 et 1986. Petit à petit ce fut aussi l'effondrement du couple.

Aujourd'hui, l'une des deux soeurs de Michaël est une brillante élève en 4e année de médecine. (Promesse d'une petite soeur faite à son grand frère pour lequel la médecine n'avait pu rien faire).

Pour être honnête, je n'avais jamais fort prêté attention au Téléthon jusqu'à présent. Il y a tellement de bonnes causes à aider que parfois on ne sait plus où donner de la tête. Donc, pour éviter de me disperser, j'avais choisi de soutenir quelques causes bien précises que je connais un peu.

Mais les témoignages de Mireille et Uniforme me donnent envie de soutenir aussi le Téléthon et la recherche sur la myopathie.

Merci Uniforme pour ton témoignage qui me touche beaucoup...
Max avait une Myopathie moins grave, c’est-à-dire qu’elle évolue plus lentement et il a perdu la marche à 30 ans. Il a toujours voulu vivre comme un valide et ne se plaignait jamais, malgré les problèmes que se faisait sentir d’année en année.
Mais, ils finissent de la même manière que les Duchenne, et lui aussi il disait les derniers Téléthons que ce ne serait plus pour lui, ils sentent eux-mêmes dans quelle faiblesse ils commencent à se trouver. Et que le geste le plus banal était devenue impossible, jusqu’une souris d’ordinateur, qui devient trop difficile et lourde à manipuler.
Le Téléthon nous a appris pas mal de choses sur cette maladie, que les médecins ne vous disent pas ou ne savent pas.
Suite au Téléthon il y a des aides pour ces gens, qu’il n'y avait pas avant et des conseils pour un meilleur confort de la personne.
Max me disait qu’au moins, cette action est pour aider les malades à guérir et pas pour les mettre dans des homes.
C’est aussi à l’école qu’ils ont découvert, qu’il clochait quelque chose avec sa santé
Tu sais John, moi non plus je donne pas à toute les action, sauf quand la preuve de honnêteté existe et le prouve que c’est bien a la recherche dont va l’argent et à aider les malades qui avant étaient délaissés par la société en aides matérielles d’adaptation qui peut coûter très cher.
Le Téléthon a pris forme, suite à des parents qui ont vécu avec un proche qui souffrait de cette foutue maladie, en sachent tous, que la fin est très dure à supporter aussi bien pour le malade que pour la famille.

Le jour qu’ils trouveront un remède ça sera pour tous les Myopathes dans le monde et pas que pour les malades de chez nous
Ils mettent leurs recherches ensemble pour être plus fort. Pour une maladie orpheline dont il y a 20 ans, on n’y connaissait rien. Je trouve qu’ils ont déjà fait beaucoup de progrès.

En regardant le Téléthon, je me suis mis a l’ordinateur pour vous dire que c’est super, Granny, de ce que vôtre file a fait. Je vous souhaite beaucoup de courage en espérant qu’on pourra trouver un remède pour votre petit fille. Ils y arriveront graçe à des gens compréhensifs et généreux. .. .

GENIAL, SUPER, BRAVO

96.228.136 €

ET DES ESSAIS SUR L'HOMME POUR CERTAINES MALADIES NEUROMUSCULAIRE

En lisant tous vos témoignages, je me dis qu'il y a encore tellement de chemins médicaux à parcourir et je me réjouis quand un des mes étudiants, pourtant âgé de 18 ans à peine, a pour rêve de contribuer, dans son futur, à faire des découvertes importantes dans le domaine médical.

La médecine est parfois encore loin des solutions mais on y approche lentement mais sûrement
Le tout est de ne pas se décourager.