Maladies rares

Passion de la vie...

Les mots sont parfois vains face à ces maladies tellement rares qu'on les oublie la plupart du temps. Aujourd'hui, à la télévision, nous pouvions découvrir de nombreux témoignages très émouvants de familles vivant des situations difficiles, mais aussi les efforts déployés par des médecins-chercheurs depuis une dizaine d'années pour tenter de soigner ces maladies.


Passion des mots...

Les mots sont parfois utiles pour rappeler et toujours rappeler ces circonstances douloureuses pour ceux et celles qui sont victimes de ces maladies et pour leur entourage immédiat qui, avec une certaine sérénité courageuse, nous prouve que la vie doit être plus forte que la mort et qu'il faut continuer à se battre par amour de la vie. Mots utiles pour rappeler que l'argent est nécessaire afin de poursuivre les recherches...


Orphanet est un site, signalé ce matin à la télévision, où vous aurez la possibilité de trouver de nombreux renseignements sur ces maladies très rares :


« MISSION D'ORPHANET

ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.

L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.

ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels. » :

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Il y a un peu plus d'une semaine, je suis tombée, par hasard, sur un reportage sur France 2.
Il y était question d'une maladie extrêment rare (à laquelle on vient de donner un nom, mais je n'ai pas retenu).
Il s'agit de personnes qui, depuis leur petite enfance, se sentent "incomplets" et ont comme but l'amputaion d'un membre. Ces personnes souffrent vraiment de ne pas être amputés ...
Les rares personnes qui ont trouvé un chirurgien pour le faire, ont une idées très précise de l'amputation qu'ils désirent. Et une fois qu'il sont amputés, ils se sentent mieux.

Ce reportage était tellment dur, que j'ai zappé au bout de 10 min...

Quelqu'un a-t-il entendu parlé de cette maladie? Qui connait le nom exact?
Merci

voila un cas étrange....
j'ai cherché un peu sur le net mais pas moyen de trouver quelque chose la dessus... c'était quoi la cause du problème?
ce qui me vient à l'esprit c'est un problème neurologique qui aurait comme conséquence que le patient ne sentirait pas la présence d'une membre, et donc ne l'aurait pas intégré dans son schéma corporel, ce qui aboutirait à son envie de se faire amputer... mais c'est juste une idée qui me vient, je voudrais bien avoir les infos scientifiques la dessus.

les mystères de la nature.... ou de ses erreurs ...

Peut être...
Car l'inverse existe, quand une personne se fait amputer d'un membre; elle le sent encore.

Bien que je n'ai suivi que 10 ou 15 minutes de ce reportage, blackshad, ce fut assez pour comprendre que le corps médical n'en n'avait, à ce jour, pas encore trouvé la cause.

Néanmoins, je peux préciser que ces enfants atteints de cette maladie s'amusent depuis tout petits à lier leur jambe, ou leur bras, et s'amusent à marcher avec des béquilles.
Et, à l'âge adulte, cela continue. Il y avait le témoignage d'un homme qui expliquait qu'il allait travailler, tout à fait "normalement", et quand il rentrait chez lui, il liait ses deux jambes sur elle-même et sortait son fauteuil roulant pour que son épouse le "promène".
Un autre cas, plus troublant encore, est celui d'un homme qui, avec l'aide de son épouse, a confectionné un caisson en bois, dans lequel il a mis de la neige carbonnique. Il y a mis sa jambe, et est allé ensuite à l'hôpital pour se faire amputer. Le chirurgien a tout fait pour sauver sa jambe mais a dû s'y résoudre car elle était beaucoup trop gelée.

Brrr ça me fait froid dans le dos...

J'ai pris mes renseignements sur cette maladie rare (à propos des personnes qui veulent se faire amputer) et ces personnes sont surnommées les "wannabes".

Voici 2 liens intéressants:

l'un est le témoignage d'un wannabe
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l'autre est un explicatif venant du corps médical sur les maladies (psychologiques) liées à l'amputation
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Fort malheureusement, ce site est en anglais, et je m'en excuse auprès de Jipi, mais je n'ai pas réussi à en trouver de pertinent en français (et ce n'est pas faute d'avoir cherché ....au risque de me faire remonter les bretelles :oops: )

J'ose espérer, blackshad, que ces liens pourront t'éclairer à ce sujet

merci , je connaissais les cas de douleurs suite à une amputation et des membres fantomes mais pas cela

C'est assez morbide effectivement brrr!

Merci saiga pour tes infos (pas grave si tu ne trouves rien en français !).

Un peu bizarre ces histoires je trouve !